Uno strumento dell’Osservatorio è la creazione di una banca dati comune, di facile compilazione e accessibile tramite internet. Un’ampia partecipazione di medici specialisti, medici di medicina generale, pazienti e loro associazioni al progetto permetterà la creazione di un’esperienza unica e un’eccellente opportunità per il progresso scientifico e il benessere dei pazienti e delle loro famiglie.
L’Osservatorio si impegna, con gli strumenti attivati come il registro (data/base) dei pazienti affetti da tumori tiroidei e il registro dei tumori familiari, a monitorare la gestione e l’applicazione delle linee guida e a trasferire alle autorità sanitarie quelle indicazioni che emergono dall’analisi dei dati raccolti che potrebbero su tutto il territorio o in una parte di esso migliorare sia la cura e il follow-up del paziente con tumore tiroideo.
L’Osservatorio organizza un forum annuale per la condivisione dei risultati e un report annuale dell’attività svolta.
In sintesi, data la complessità della gestione clinica dei pazienti affetti da neoplasie tiroidee, l’Osservatorio intende farsi animatore, sia a livello nazionale che internazionale, di un “approccio” multidisciplinare, che attraverso la sinergia delle varie discipline, competenze e saperi sia capace di integrare tutte le conoscenze bio-mediche.
L’Osservatorio, con l’obiettivo di favorire e sviluppare l’interazione scientifica, professionale e operativa tra professionisti di vari settori coinvolti nella gestione delle neoplasie tiroidee, intende realizzare le seguenti attività:
- supportare progetti di ricerca, anche di base o traslazionale e giovani ricercatori impegnati nei progetti
- mettere a punto, progettare e condurre, studi pre-clinici e clinici
- mettere a punto e condurre studi clinici multicentrici relativamente alla patologia nodulare benigna e maligna della tiroide
- partecipare a progetti volti allo sviluppo di nuovi farmaci e di nuovi regimi terapeutici
- promuovere e/o realizzare iniziative scientifiche, quali congressi, riunioni, conferenze, meeting, seminari, corsi, pubblicazioni
- promuovere e sviluppare una rete assistenziale in grado di guidare i pazienti alla best practice
- formare operatori sanitari dedicati all’assistenza dei pazienti affetti da tumore tiroideo e alla gestione della terapia oncologica e delle sue complicanze attraverso corsi di alta formazione e/o master di 1° e 2° livello
- sviluppare iniziative atte ad indirizzare ed informare i pazienti affetti da neoplasie tiroidee sulla malattia e sui trials clinici sperimentali attivi nel network.